

病史简介
14岁患病,情绪郁闷所致。当年夏天就治好了大部分。在以后的12年里“大”复发过1次,是在我17岁的时候左胳膊上臂的内侧长出来很大的一块,当年夏天就用以前的方法继续治疗,有疗效但不彻底,直到今天那里还残留有2*2CM左右的一块白白。身上一直就是以前没有治疗痊愈的7、8个白点,最大的也不超过1*1CM。可是,到2003年以后每年春,夏身上都会有新发的白白出现,最痛苦的是有一半的新发白白都长在眼睛周围,白白就象和我做游戏一样,今年长一块,我夏天好不容易治好了。到了第二年春天眼睛周围又出现一块。而且,我发现以前适合我的药物在最近3年我和白白的斗争中效果越来越差了,甚至到去年是一点效果也没有了。我想是抗药性的问题吧。
看了很多帖子以后,我决定试用PROTOPIC结合晒太阳来治疗我身上的白白。
心情故事
圣经上说 : 上帝在每个人的人生的旅途中都会在他的心灵上放一根刺——也许是悲伤的童年,也许是身体的残缺。而这根刺的作用就是不断的提醒你,不断的鞭策你。让你无法骄傲,不断进取…… 白白也许就是上帝给我们的那根刺吧。虽然它过于锋利了点……
06年找到了这个论坛,发现了那么多病友和很多的治疗方法,经常被病友们的帖子所感动,也经常被病友们的精神所激励。总想为大家做点什么。希望这篇日记也可以给大家提供一些参考。
我的日记
7月29日 星期六
今天老妹回来,我也终于见到了传说中的PROTOPIC了。
老爸看过说明书不同意我用。说上面介绍有可能至癌。
不管他,我那有那么好的“运气”。晚上抹了PROTOPIC。没什么特别的感觉。
7月30日 星期日
今天早上在太阳下打了一个小时的球,从9:00到10:00多。然后回家洗澡抹药。
下午4点,我从天井爬到楼顶,然后在楼顶铺个席子、躺下晒(我家住顶楼,天井就在我家门口我以前的治疗也是这么晒的,感觉自己的爬楼梯动作忒熟练了)正面晒了40分钟,背面晒了20分钟。然后洗澡、抹药,早上打完球还好,下午晒完以后全身除了手指和脚趾上的白白以外其他的白白都红了。尤其是右眼眼睑上的白白血红血红的。
7月31日 星期一
今天早上起来感觉红了的白白都有一种灼烧感,尤其是右眼眼睑处的。一见到太阳灼烧感特别强烈,有点疼。不管他了。疼啊疼啊的就习惯了。
今天继续是早上打球,下午晒太阳。下午晒完太阳抹好药一个小时以后,右眼眼睑初的白白好痒。不会是过敏吧。
8月1日 星期二
今天天阴估计是晒不了太阳了。我也刚打完球回来,晒不了太阳还是要锻炼的。
昨晚抹过药以后红的白白依然有灼烧感尤其是右眼眼睑初的。今天早上起来以后灼烧感消失,白白也都恢复了点,只有淡淡的红色了。
8月2日 星期三
今天早上起来身上的白白基本上都恢复了原来的颜色——白的。自己看了看身上的各处白白也好象没有什么变化。好象有点着急了。呵呵
但想想快开学了,不赶紧治疗回到学校就没有条件晒太阳,一耽误又是一年,就决定增加晒太阳的时间。
早上打完球后晒了一个多小时,下午3:40开始一直晒到5点。感觉自己真的象热锅上的蚂蚁,都快焦了
早上晒完白白就都有了一点淡淡的红色,偶尔也能感觉到一点灼烧感。
下午晒完后身上的白白都红的很。而且右眼眼睑处的白白好痒。
8月6日 星期日
这几天我去亲戚家办事了。今天刚回来。因为在外地不方便又晒不了太阳就没有继续摸PROTOPIC。
但我却以外的发现前几天的治疗有了一点成效
1、右眼眼睑处白白的左下角出来一个小黑点。
2、左小腿迎面骨上的一块白白里长出来一个小黑点,这个小黑点是从一根腿毛的根部长出来的。右腿迎面骨上的一块白白有较为明显的内缩现象。而且这2块白白存在已经有12年了,也就是说从我得白白的那天起,这2块白白就存在了。晚上回到家立刻继续抹药。从今天到开学的一个月里,我哪也不去了。好好在家治疗。
8月7日 星期一
今天出太阳了.虽然是多云的天气,但太阳还是有的.哦也!!!!!
今天早上和下午一共晒了2个多小时.晒完立刻把全身的白白都观察了一遍希望找到新的黑点,看到新的进展.呵呵!!
新点点虽然没有发现,但怎么都感觉右眼眼睑和2个小腿迎面骨上的6块白白中的3块都有内缩现象.
但是小腿上的另外三块和其他地方的白白都没什么动静.
今天晒了一天的太阳,全身的白白只有右眼眼睑处的白白红了,其他的都没有什么变化.还真是顽固
8月8日 星期二 立秋
今天早上起来第一个感觉就是右眼有点难受。感觉涩涩,眼睑处的白白有点疼,是针扎的那种疼。估计是晒太阳中断了4天,昨天一会来晒的有点过量。把皮最薄的眼睑处给晒伤了。
上午在家里犹豫了半天还是想要治疗的念头占了上风,就爬到楼顶晒起了太阳。刚躺下,太阳一照射到眼睑处的白白上就感到比较强烈的刺痛,眼睛也很难受,坚持了10分钟实在不行了,就用手把眼给遮住,然后全身晒了大概半个多小时就离开了楼顶。
下午没有上楼顶晒太阳,去球场打了1个多小时篮球就当补上吧。
希望明天眼睛处的晒伤可以恢复,不要耽误我的治疗。别地的白白我还不是太在意,眼睑处的白白我是真的很着急。
8月9号 星期三
今天早上起来眼睛已经没有任何不适感,就上楼顶晒了1个小时的太阳去。呵呵(实在忍不住治疗的愿望)
因为昨天的晒伤事件,所以决定以后下午就不晒了,4点多跑到球场打了一个多小时的篮球,又可以见到太阳,又能锻炼身体。多好!!
8月10日 星期四
今天晒了1个多小时的太阳。晒完后查看“战场”发现右眼眼睑初的白白最下面长出了一个针尖大的黑点。而且这个黑点也是从一个黑汗毛的根部长出来的。
8月12日 星期六
因为前两天晒的比较多。所以昨天就打了一个多小时的球,没有去晒太阳。
今天上下午加一起大概晒了有1个半小时吧。主要是让眼部见到太阳。
10号那天发现的眼睑处白白新出现的小黑点现在已经比较清楚了。刚开始是针头那么大,现在应该有针屁股那么大了。而且家里人看了我眼睑上的白白也说变小了。原来是一个2*1CM的椭圆型,现在它只有1。5CM长了。白白的上边收缩的比较好。现在整个形状有点像钝角三角形。
身上其他地方的白白就不是太顺利。身体上和左手手臂及手腕上的白白没有什么变化,2个小腿上的6块白白还是1块白白出了黑点。2块白白有一点点内缩现象。其他3块没有任何变化。
第一次小结:
从7月30号开始使用PROTOPIC到今天已经有14天了。回头看看,自己做了些总结希望能给大家已帮助。
14天下来,我身上一共出了5个黑点。其中眼睑处2个,左小腿2个,左小臂1个。另外眼睑处和左右小腿各一块白白有较为明显的内缩现象。
我身上的白白都有一定的历史了。其中只有眼睑处的白白是去年新出来的,其他处的白白最少也跟了我有6、7年了。所以很多朋友说PROTOPIC对新发白白有特效的特点,我无法验证。
我出的几个黑点都是从黑色毛发的根部生长出来的。可见黑色毛发既代表此地黑色素没有死光,比较容易较快恢复。
可以看出PROTOPIC对白白是有效果的,当然这因人而异,我的效果就不如一些朋友的好。但又比一些朋友的强。所以大家说治疗白白没有特效药很有道理的。
因为我家住在一个比较小的城市,问了几家医院都没有UVB光疗仪器,无法将PROTOPIC和VUB结合在一起治疗。只好晒太阳补上。
我劝大家有条件还是结合UVB治疗。因为
1、UVB的效果比晒太阳要好,要快。
2、UVB照射一分钟的当量,晒太阳要20分钟左右。这么热的天气在太阳下晒20分钟多恐怖,大家都能想到
3、随着治疗的深入,肯定要增加照射量,晒太阳不太好把握度,而且太阳受天气,季节影响比较厉害。而白白是一个长期治疗的过程。再说UVB每增加一分钟。晒太阳要相应的增加20分钟。那也太痛苦了。
4、UVB有医生在旁边,你可以随时咨询病情。
5、现在想找一个能好好晒太阳。又不会被人看到尴尬的地方好难啊!反正我每次爬到楼顶晒太阳。旁边住的比我家高的人都能免费看一个小时电影——”人与太阳“。